AYUDEMOS A PURITA, LA NIÑA MARIPOSA

*- Purita te invita el próximo martes 06 de febrero a un bingo en el salón Sierra Vista para, con lo recaudado, solventar los gastos de hospedaje y alimentación a la ciudad de Morelia, Michoacán, donde recibirá tratamiento por su condición de piel de mariposa

 

Por Alejandro Echartea

 

Cd. Victoria, Tamaulipas.-

Tiene 16 años cumplidos y a lo largo de toda su vida ha librado una dura batalla contra la piel de mariposa, (epidermólisis ampollosa), la cual se trata de una enfermedad genética que se caracteriza por ampollas en la mayor parte del cuerpo y una piel extremadamente frágil, su nombre es María Pura Porras Gómez.

«El día de hoy estoy invitándolos a todos ustedes (…), a un bingo que se llevará a cabo el día seis de febrero a las seis de la tarde; van a ser 25 jugadas con tres tablas cada una a 150 pesos el boleto, más un tentempié, unas cremas o wafles que mi hija la cual es chef los va a hacer para cada boleto participante».

Mencionó la señora Claudia Gómez, madre de Purita, quien desde recién nacida su hija ha dedicado cuerpo y alma para ayudarla a salir delante de tan terrible enfermedad.

«Cuando nació el médico me decía que no tenía pronóstico de vida y hela aquí, por eso estamos más que contentos con Dios y con la gente, y con Gobierno que nos apoya».

Gobierno del Estado apoya a Purita con los 17 mil 400 pesos del tratamiento que habrá de tomar el próximo 16 de febrero, así como para la transportación hasta la capital michoacana, por lo que la actividad del bingo servirá para sufragar los gastos generados por el hospedaje y alimentación de madre e hija durante los días que permanecerán en aquella entidad del Pacífico mexicano.

«Gracias a Dios ahora tenemos el contacto aquí y quiero pensar que a partir de ahorita van a seguir y van a seguir cada noventa días y ya no se le van a suspender las vacunas a mi hija que tanto bien le han hecho».

¿EN QUÉ CONSISTE EL TRATAMIENTO?

El tratamiento para la EP (epidermólisis ampollosa) consiste en una inyección de células madre de tiburón cada noventa días, ésta es una terapia génica que ayuda a fortalecer el sistema inmunológico de la paciente y que, en este caso, es realizada por el doctor Héctor León Murillo.

«Son las mismas vacunas que le hemos estado poniendo desde hace diez años, es el tratamiento de células madre de tiburón (…), no le quita la enfermedad es lo que nos dijo el médico, aquí lo importante es que mitiga las heridas y mitiga todo lo malo que esté sucediendo con su piel de mariposa».

El doctor León Murillo es un cirujano plástico quien llevó a cabo estudios en una universidad europea, en Alemania, dónde se desarrolló la tecnología para el tratamiento de esta enfermedad congénita.

«El día de hoy (miércoles) falleció un pequeño con piel de mariposa en Nuevo Laredo, ella (Purita) a diferencia de todos los pacientes con piel de mariposa está en mejores condiciones que cualquiera… camina, corre, le encanta ir a la playa, su papá la paseaba en la moto, anda en caballo… conoce el manejo del caballo porque su papá estaba en el lienzo charro trabajando entonces lleva una vida normal».

A pesar de esto Claudia Gómez traslada a su hija en silla de ruedas para evitar que la fricción ocasionada por el andar lastime las plantas de sus pies, asimismo, lleva un sistema de educación en casa vía internet con el cual próximamente habrá de ingresar a estudios en nivel Medio-Superior.

Para ayudar a Purita puede contactarla vía redes sociales a través de la página Mamy De Purita Aidualc en Facebook o a través del número de teléfono (+52) 834 438 1097, o acudiendo al bingo este próximo seis de febrero al salón Sierra Vista en el 16 y 17 Sierra Vista del fraccionamiento Villarreal.

 

MARIPOSA. A pesar de lo difícil de su tratamiento los pacientes con epidermólisis ampollosa pueden llegar a vivir hasta los cincuenta años aunque en casos extremos la esperanza de vida es de muy pocos años.