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Por Alejandro Echartea
Cd. Victoria, Tamaulipas.-
Tiene
16 años cumplidos y a lo largo de toda su vida ha librado una dura batalla
contra la piel de mariposa, (epidermólisis ampollosa), la cual se trata
de una enfermedad genética que se caracteriza por ampollas en la mayor parte
del cuerpo y una piel extremadamente frágil, su nombre es María Pura Porras
Gómez.
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Mencionó
la señora Claudia Gómez, madre de Purita, quien desde recién nacida su hija ha
dedicado cuerpo y alma para ayudarla a salir delante de tan terrible
enfermedad.
«Cuando nació el médico me decía que no tenía pronóstico de
vida y hela aquí, por eso estamos más que contentos con Dios y con la gente, y
con Gobierno que nos apoya».
Gobierno
del Estado apoya a Purita con los 17 mil 400 pesos del tratamiento que habrá de
tomar el próximo 16 de febrero, así como para la transportación hasta la
capital michoacana, por lo que la actividad del bingo servirá para sufragar los
gastos generados por el hospedaje y alimentación de madre e hija durante los
días que permanecerán en aquella entidad del Pacífico mexicano.
«Gracias a Dios ahora tenemos el contacto aquí y quiero
pensar que a partir de ahorita van a seguir y van a seguir cada noventa días y
ya no se le van a suspender las vacunas a mi hija que tanto bien le han hecho».
¿EN QUÉ CONSISTE EL TRATAMIENTO?
El
tratamiento para la EP (epidermólisis ampollosa) consiste en una inyección de células
madre de tiburón cada noventa días, ésta es una terapia génica que ayuda a
fortalecer el sistema inmunológico de la paciente y que, en este caso, es
realizada por el doctor Héctor León Murillo.
«Son las mismas vacunas que le hemos estado poniendo desde
hace diez años, es el tratamiento de células madre de tiburón (…), no le
quita la enfermedad es lo que nos dijo el médico, aquí lo importante es que
mitiga las heridas y mitiga todo lo malo que esté sucediendo con su piel de
mariposa».
El
doctor León Murillo es un cirujano plástico quien llevó a cabo estudios en una
universidad europea, en Alemania, dónde se desarrolló la tecnología para
el tratamiento de esta enfermedad congénita.
«El día de hoy (miércoles) falleció un pequeño con piel
de mariposa en Nuevo Laredo, ella (Purita) a diferencia de todos los
pacientes con piel de mariposa está en mejores condiciones que
cualquiera… camina, corre, le encanta ir a la playa, su papá la paseaba en la
moto, anda en caballo… conoce el manejo del caballo porque su papá estaba en el
lienzo charro trabajando entonces lleva una vida normal».
A pesar
de esto Claudia Gómez traslada a su hija en silla de ruedas para evitar que la
fricción ocasionada por el andar lastime las plantas de sus pies, asimismo,
lleva un sistema de educación en casa vía internet con el cual próximamente
habrá de ingresar a estudios en nivel Medio-Superior.
Para
ayudar a Purita puede contactarla vía redes sociales a
través de la página Mamy De Purita Aidualc en Facebook o a través del
número de teléfono (+52) 834 438 1097, o acudiendo al bingo este próximo seis
de febrero al salón Sierra Vista en el 16 y 17 Sierra Vista del fraccionamiento
Villarreal.
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